إليكم كيفية حذف بياناتكم بعد الدخول لفحص كشف الحمض النووي DNA؟

كثير ما يحدث أنه يمكن لشركات اختبار الوراثة ( البصق في أنبوب ) المشهورة مثل Ancestry و 23andMe أن يبيعوا بياناتك لصانعي الأدوية. لكن يوم الأربعاء، أصبحت إحدى تلك الشركات أكثر وضوحاً عندما أعلنت شركة جلاكسو سميث كلاين العملاقة لصنع الأدوية أنها تكسب بقيمة 300 مليون دولار من 23andMe.

كجزء من صفقة مدتها أربع سنوات بين الشركتين، ستقوم شركة جلاكسو سميث كلاين بتمشيط البيانات الجينية لـ 23andM بهدف البحث عن أدوية جديدة محتملة يمكن تطويرها، والتي يشار إليها أيضًا باسم استهداف العلاج المستهدف.

كما سيستخدم أيضًا البيانات الوراثية لإعلامهم باختيار المرضى للتجارب السريرية. إذا كانت هذه الأخبار قد فكرت في كيفية استخدام المواد الجينية الخاصة بك في الأبحاث، فاعرف أنه على الرغم من أن الـDNA الذي تقدمه لهذه الخدمات مجهول ظاهريًا يمكن أن يحدث تسرب للبيانات، ودعاة الخصوصية يلاحظون أن مثل هذه الحوادث قد تسمح بالعثور على بياناتك في مكان آخر ، ربما بدون علمك.

يمكن أن يكون حذف بياناتك الوراثية من هذه المنصات عملية صعبة ومدهشة. إليك كيفية التنقل لإزالة عينة البصق وبيانات الحمض النووي من قواعد البيانات التي تحتفظ بها 23andMe و Ancestry و Helix.

قد تقوم 23andMe بحفظ البصق والبيانات الخاصة بك لمدة تصل إلى عقد من الزمان، بنيت الخدمة الأساسية التي تقدمها معظم الاختبارات الجينية التجارية على استخراج الحمض النووي الخاص بك من البصاق الخاص بك – وبهذا تحصل على معلومات حول صحتك أو سلالتك، بعد تسجيل عينة البصاق على الإنترنت باستخدام 23andMe، سيتم سؤالك عما إذا كنت تريد تخزين اللعاب أو التخلص منه. لكنك لا تُسأل نفس السؤال عن بياناتك الوراثية الخام، الحمض النووي المستخرج من بصاقك.

استنادًا إلى صياغة شيء يسمى “وثيقة موافقة البنك الحيوي”، فإنه من غير الواضح ما الذي يحدث لهذا الحمض النووي الخام بمجرد أن تقرر إما أن تخزّن أو ترمي بصقك في شركة 23andMe.

إليك ما تقوله ( التأكيد المضاف ): ” باختيار أن يكون لديك عينة لعاب أو حمض نووي مستخرج من اللعاب الخاص بك في 23andMe فإنك توافق على أن تحصل 23andMe ومتعهديها على بيانات حمضك النووي بتحليلها باستخدام نفس التكنولوجيا أو أكثر تقدماً “.

هذا يترك مساحة رمادية بالمقدار الذي تمتلكه 23andMe من الاحتفاظ وبكيفية استخدام معلومات الحمض النووي الخاص بك. إذا تم تخزين عينة البصاق أو الحمض النووي يمكن للشركة الاحتفاظ بها لمدة سنة إلى 10 سنوات، “ما لم نبلغك بخلاف ذلك”، كما تقول الوثيقة. ومع ذلك يمكنك إرسال طلب بأن تتخلص الشركة من البصق أو تغلق حسابك.

للعثور على تعليمات للقيام بذلك انتقل إلى صفحة رعاية العملاء وانتقل إلى ” الحسابات والتسجيل ” وانتقل إلى أسفل قائمة التعداد النقطي للخيارات تحت ” إنشاء الحساب والوصول ” وحدد آخر واحد ” إغلاق حساب الطلب requesting account closure “.

لن يتم التخلص من البصاق ما لم تتصل ولكن يمكنك حذف نتائج حمضك النووي، إذا كنت ترغب بذلك في شركة Ancestry استخدم شريط التنقل في أعلى الصفحة لتحديد “DNA”.

قم بالتمرير إلى الزاوية اليمنى العليا في الصفحة التي تحمل اسمك في الجزء العلوي واختر ” إعدادات ” ثم انتقل إلى ” حذف نتائج الاختبار ” في العمود الموجود على الجانب الأيمن.

يقول بيان الخصوصية الأخير للشركة أن القيام بهذا سوف يؤدي إلى حذف السلف التالي في غضون 30 يومًا: “جميع المعلومات الجينية، بما في ذلك أي معلومات موروثة جينية (تقديرات العرق ، التطابق النسبي الوراثي ، إلخ.) من إنتاجنا، تطويرنا ، تحليلاتنا، و أنظمة البحث”.

ومع ذلك، تنص على أنه إذا اخترت “الموافقة المسبقة عن علم” لدى Ancestry عند قيامك بالتسجيل ، فلن تستطيع الشركة مسح معلوماتك الجينية من أي “مشاريع بحثية نشطة أو مكتملة”.

لكنه سيحول دون استخدام الحمض النووي الخاص بك لإجراء أبحاث جديدة. لتوجيه الشركة لتجاهل عينة البصق الخاصة بك، يجب عليك الاتصال بخدمات الأعضاء.

سترفع هيليكس بصقك عند الطلب ولكن يمكنها الاحتفاظ بالبيانات “لأجل غير مسمى” وفي أحدث سياسة للخصوصية، تقول شركة هيليكس، وهي شركة متخصصة في اختبار الوراثة للمستهلكين مقرها في سان فرانسيسكو، إنها قد تخزن الحمض النووي الخاص بك إلى أجل غير مسمى.

كما تقوم الشركة بتخزين عينة لعابك. يمكنك طلب أن يتم تدمير بصلك من خلال الاتصال بقسم رعاية العملاء التابع لشركة Helix. هناك، ستجد نموذج طلب يشبه 23andMe.

تم نشر هذه المقالة في الأصل من قبل Business Insider.

ترجمة: رنيم البيزاعي

المصادر: 1